郑萍荌 (罕见基因病)
来自槟城大山脚的女婴郑萍荌于2021年3月2日出生,出世时全身满是瘀青,医生仔细检查和追踪家庭基因史后,发现女婴哥哥出生时同样有此罕见症状,5个月大时不幸夭折。
女婴同样出现罕见症状,槟城医院肿瘤科医生决定将两夫妻和女婴的基因样本寄到美国检测,结果显示女婴母亲基因出错(Pathogenic for gen SLFN14 c.652A>G),由于孩子遗传母亲50% 基因,因此女婴基因缺陷。
医生告知,女婴随时会因为血管爆裂而丧命,再加上骨髓无法产生血小板止血,轻则只是瘀青,严重可随时丧命。女婴需要每周到医院输血,但不可以永远靠着输血过活,因为担心长期输血,血液或会一再的排斥血小板,若日后自体生产的血小板也遭排斥就情况不妙。”
父亲郑义林(37岁)说,新加坡国立医院接获本国政府医院转介,并在了解孩子整体状况后,愿意为孩子治疗。由于妻子骨髓不适合,而他骨髓与女儿相配符合捐献条件,着实令人惊喜,但想到这是大手术且需在新加坡治疗和观察半年,一笔巨额治疗费和开销直让家人犯愁。
父母期许女儿生命有奇迹,因此以“平安”谐音取名萍荌, 希望女儿一生平安,健康长大成人。
郑义林与印尼籍妻子Zen Meilani(30岁)早前在工厂上班认识后结婚,妻子婚前是质量检测员,有了孩子后全职照顾孩子。郑义林本身虽是一名电子工程师,月薪6800令吉,但之前孩子在本地治疗已花光积蓄,这次跨国生活费等估计是需要6万4000令吉,这笔钱跟亲朋戚友东挪西借勉强可应付;不过孩子所需的21万9000新元(折合马币约70万令吉)手术费已是无能为力,因此紧急向该基金会求助,恳请社会大众救援。
大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)于2021年12月24日发动第一次筹款,并筹足所需的70万令吉医药费。
【准备就绪移植骨髓,脑部却出血陷入危险,医生紧急手术开颅止血,暂时保住了生命】
一家三口在2021年12月28日,千辛万苦终于入境新加坡等待移植父亲的骨髓续命,原定在2022年2月22日进行骨髓移植,但萍荌突然在2022大年初二凌晨3时许,发羊癫及不省人事,紧急送院检验后证实脑部严重出血,医生两度开颅手术去除瘀血。
由于脑部重创,所以在用药方面医生会特别关注,此次的骨髓移植费用,预计需要额外的25万新币(折合马币约80万令吉)。
萍荌左脑溢血医生两度手术切除坏死脑细胞,虽然影响其身体右侧的机能,不过孩子还小,而且其进展良好,父母没有放弃她,所以相信大众也不会放弃她,希望大家能给她一个机会活下去,给她健康成长的机会。
父亲的骨髓已鉴定适合移植给女儿,惟缺庞大的医费,父母恳求大众的捐助。基金会经过与主治医生了解萍荌的状况及治疗法后,议决协助她二度筹募尚缺的80万令吉医疗费。
在获悉基金会同意援助及发动第二次筹款后,父亲更一度哽咽,因为在他们彷徨无助的时候,给予他们精神上及经济上的资助,他们无以回报,仅能期许孩子顺利完成治疗后,可以返回槟城当面感谢本会及大众的资助。





















